“A doença é um detalhe na vida do meu filho”, diz...

O João foi minha terceira gravidez. Tudo normal, até o dia em que nasceu com os dedinhos grudados. Tivemos aquele susto, seguido por dois dias tensos, porque os médicos não sabiam do que se tratava. Vários exames foram feitos, ele ficou na UTI, e a gente sem entender. O diagnóstico veio no terceiro dia: Síndrome de Apert, uma condição genética que leva à fusão dos ossos do crânio, das mãos e dos pés. Soubemos logo depois que ele teria de fazer uma cirurgia grande na cabeça, entre os 6 e os 9 meses, o que exigiria dez dias de UTI e transfusões de sangue. A falta de informações mais precisas sobre a doença, porém, mobilizou toda a família a pesquisar o assunto. Descobrimos, então, um centro especializado em anomalias craniofaciais em Boston, nos Estados Unidos. Após reuniões on-line com a equipe de lá, nos foi apresentada a possibilidade de uma cirurgia menos invasiva, com apenas um dia de UTI e só analgésico no pós-operatório. Só que ela teria de ser feita antes dos 3 meses de vida, a fase em que a cabeça mais cresce. Aí começou nossa aventura.

Pegamos nossos três filhos e nos mudamos, sem casa, sem escola, só com uma data em mente para o procedimento. E ainda ficamos com medo de perder o prazo da cirurgia porque o João ficou gripado, o que adiou a data prevista. Enfim, deu certo! Só que, após a operação, percebemos que nossa jornada estava apenas no início. O primeiro ano foi preocupante porque não sabíamos se o nosso filho conseguiria se desenvolver bem. Então me dediquei a descobrir meios de estimulá-lo a andar e a aprender. Também teríamos mais cirurgias pela frente, feitas de acordo com o desenvolvimento do João. A cada etapa seria uma superação.

É engraçado que, com meus outros filhos, sempre quis que o crescimento demorasse um pouco mais. Eu os queria bebês. Com o João vivi aquela ansiedade do “Ele tem que ver”, “Ele tem que ouvir”, “Ele tem que andar”… Cada vez que ele conseguia fazer algo, era uma emoção. Um dos episódios mais marcantes foi quando percebemos que o João podia enxergar. Chegamos a pensar que ele poderia ser cego, mas, não, foi como um milagre! Também ficávamos apreensivos se ele conseguiria escrever, mas, após as cirurgias de separação dos dedos, em etapas, um belo dia lá estava ele com o lápis na mão. Jamais tratamos o João em casa como um doente, e, sim, como alguém diferente, porque todos somos diferentes. Hoje, aos 6 anos, embora ele tenha uma ou outra deformidade, a ser corrigida cirurgicamente, é uma criança extremamente saudável e leva uma vida normal. É inteligente, excelente aluno, tem uma enorme capacidade de fazer amizade e é até um pouco sarcástico. Sabe o que quer, fala, vai à luta e, se percebe que está sofrendo bullying, se defende.

Ver todo esse progresso enche o coração de alegria. E nos fez perceber como somos privilegiados. Por isso, nossa missão se transformou em ajudar outras famílias a ter informações para que crianças com doenças craniofaciais tenham acesso aos tratamentos adequados. Foi assim que nasceu a ideia de organizar o primeiro simpósio no país sobre craniossinostose sindrômica, no qual reuniremos profissionais em março para dar visibilidade a essas condições que afetam um em cada 2 500 nascimentos em todo o mundo. Queremos chamar a atenção para as dificuldades na jornada de familiares e pacientes com síndrome de Apert, especialmente pela falta de diagnóstico e tratamento, e sensibilizar a sociedade para a incorporação dos avanços à assistência no SUS. É por essa razão que traremos especialistas até do Boston Children’s Hospital, onde meu filho foi operado. Ter o João e viver tudo isso foi uma experiência transformacional. Hoje posso dizer que, graças aos tratamentos, essa síndrome é só um detalhe na vida dele. E espero que também seja assim com outras crianças passando pela mesma situação.

Natalia Jereissati em depoimento dado a Simone Blanes

Publicado em VEJA de 16 de fevereiro de 2024, edição nº 2880