Em entrevista ao programa Fantástico, da TV Globo, na noite deste domingo, Renato Openkoski, pai do bebê Jonatas, portador de atrofia muscular espinhal (AME), caiu em contradição sobre a origem do dinheiro que usou para custear uma viagem de ano novo para o arquipélago de Fernando de Noronha. Openkoski disse ao Fantástico que o dinheiro usado para bancar as férias com a esposa era seu. “A gente comprou as passagens. Com o nosso dinheiro”, disse o pai do menino. A atividade remunerada do casal consiste na venda de camisetas estampadas com os nomes de seus dois filhos, Jonatas e David. Contudo, em entrevista a VEJA no início de fevereiro, Openkoski havia dito que a toda a viagem foi presente de um amigo, o médico Danny César de Oliveira Jumes, que foi procurado, mas não quis falar à reportagem.
Renato e a esposa Aline são investigados pelo Ministério Público por suspeitas de terem financiado viagens e bens, como um veículo de luxo avaliado em 140 mil reais, com parte dos cerca de 4 milhões de reais arrecadados em campanhas online feitas com o intuito de bancar o tratamento do filho Jonatas.
O Ministério Público de Santa Catarina entrou com uma ação civil pública solicitando uma medida de proteção à criança. Jonatas, de um ano e meio, ficou nacionalmente conhecido no início do ano passado, quando foi diagnosticado com AME, uma doença genética rara, degenerativa e extremamente grave, que costuma levar à morte em poucos anos de vida.
Segundo Guilherme de Abreu Silveira, pediatra especialista em desenvolvimento infantil e responsável pelo tratamento de Jonatas, a doença é causada por uma mutação em um gene responsável por produzir uma proteína que “protege” os neurônios motores, justamente os responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos. Sem essa proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca a atrofia muscular e a paralisação dos músculos. No caso da AME tipo 1 – a mais grave e a que foi diagnosticada em Jonatas – a expectativa de vida não ultrapassa os 2 anos.
“Essa é uma doença cruel, pois sem tratamento essa criança não vai falar, não vai andar, não vai conseguir respirar sozinha e nem se alimentar. E a parte cognitiva da criança é absolutamente preservada”, explica o médico, que tem outros 40 pacientes na mesma situação.
Ao saber da grave condição de saúde do filho, Renato e Aline descobriram que os Estados Unidos haviam acabado de aprovar uma medicação revolucionária (Spinraza) que promete estabilizar a doença e até mesmo recuperar movimentos perdidos em alguns casos. O problema era o custo da medicação: 350 mil reais por ampola – são necessárias pelo menos seis aplicações nos dois primeiros meses de tratamento e uma aplicação a cada quatro meses em caráter de manutenção.
Era preciso arrecadar pelo menos 3 milhões de reais — e a família iniciou então uma campanha que extrapolou as barreiras do município e chegou até uma comunidade de brasileiros nos EUA, que arrecadaram cerca de 40 mil dólares para ajudar no tratamento do menino. Os pais criaram uma página no Facebook e outra no Instagram e fizeram rifas, bazares, pedágios, leilões, venda de camisetas, além de receberem doações voluntárias.
Algumas celebridades abraçaram a causa e compartilharam em suas redes sociais o caso do menino Jonatas – entre eles os atores Danielle Winits e André Gonçalves, que doaram integralmente o cachê que receberiam por uma peça de teatro em Florianópolis, além das apresentadoras Ana Hickmann e Eliana, que também divulgaram o caso. Em uma partida de futebol em março do ano passado, jogadores do JEC de Joinville entraram em campo vestindo a camiseta da campanha e carregando uma faixa com os dizeres “AME Jonatas” com o número da conta bancária para doações.
Em pouco mais de dois meses, as doações atingiram a meta. Menos de um mês depois, em maio do ano passado, a soma ultrapassava os 4 milhões de reais. Nessa época o bebê continuava internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital infantil de Joinville lutando para se restabelecer de uma pneumonia e diversas complicações de saúde associadas à doença.
Suspeita de desvio
A desconfiança dos doadores de que o dinheiro estaria sendo mal administrado pelos pais começou no meio do ano, após a divulgação de que a meta de 3 milhões havia sido alcançada e o remédio do menino ainda não havia sido comprado – a droga é fabricada nos EUA e precisa ser importada, procedimento que demora pelo menos uns 40 dias. Segundo Renato, o atraso aconteceu porque Jonatas estava internado e não tinha condições clínicas de receber a medicação.
Depois, os pais se mudaram de uma casa simples para uma outra muito maior e compraram um carro avaliado em 140 mil. A mudança repentina no padrão de vida chamou a atenção dos doadores, já que a família era de origem simples: antes do diagnóstico Renato trabalhava como palestrante religioso e Aline era estudante.
Além disso, segundo a promotora de Justiça Aline Boschi Moreira, em uma audiência judicial realizada em outubro passado, havia sido acordado que o casal prestaria conta dos recursos arrecadados e das despesas efetuadas, sendo o valor depositado em uma conta judicial. No entanto, isso nunca foi feito.
A gota d’água aconteceu no final do ano, quando Renato e Aline foram passar o Ano-Novo em Fernando de Noronha, um dos destinos turísticos mais caros do país, deixando Jonatas em casa, sob os cuidados dos avós paternos. O casal postou várias fotos da viagem na internet, inclusive com celebridades como Neymar, Bruno Gagliasso e Paula Fernandes.
A viagem chamou a atenção dos doadores, que criaram uma página no Facebook chamando o casal de fraude e levaram o caso ao Ministério Público. “O fato, salvo melhor juízo, demonstra que não se pode descartar, pelo menos nessa análise inicial, a possível utilização de parte das doações para fins distintos daquele almejado: a garantia do direito à saúde de Jonatas”, considera a promotora, que encaminhou o caso à polícia pedindo investigações sobre apropriação indébita.
Em poucos dias, a página questionando os pais e pedindo prestação de contas do dinheiro usado chegou a 15 mil seguidores. Além disso, foi criado um grupo de WhatsApp com mais de 200 membros que trocam informações sobre as ações dos pais. Ana, criadora da página, diz que doou 16 mil para a campanha. “Era o dinheiro que eu havia juntado para a viagem de férias com meu marido e filho. Abri mão disso e vejo eles se divertindo em Noronha”, diz.
Em 16 de janeiro a Justiça determinou o bloqueio das três contas do casal. Desde então, a liberação da verba só acontece mediante apresentação de notas e prestação de contas. Em entrevista a VEJA, Renato Openkoski, pai do menino, afirmou que vai recorrer da decisão, que ele considera injusta, e afirmou que não existe desvio do dinheiro arrecadado. “Essa decisão é incabível e vamos revertê-la o mais rápido possível. Preciso do dinheiro para cuidar do meu filho.”
Compras e viagens
De acordo com Renato, a família mudou de casa porque era preciso um local maior para adaptar o quarto de Jonatas, que depende de aparelhagem hospitalar 24 horas. “Pagamos 2.300 reais de aluguel com o dinheiro da campanha. O quarto adaptado faz parte do tratamento do Jonatas”. Renato diz ainda que comprou um carro maior para garantir o conforto do filho durante o transporte. Sobre a viagem à Fernando de Noronha, Renato diz que ele e a esposa viajaram a convite do médico Danny César de Oliveira Jumes, de Balneário Camboriú, que teria custeado todas as despesas. “O doutor Danny é muito amigo nosso e disse que era bom a gente viajar uns dias para descansar um pouco, afinal, ficamos oito meses dentro de um hospital. Ele pagou tudo, não gastamos um real da campanha. Ficamos só quatro dias fora e nosso filho ficou em casa, com meus pais, sendo muito bem cuidado”, afirmou Renato. VEJA ligou quatro vezes na clínica de Danny César e deixou recados, mas o médico não atendeu nem retornou as ligações. O gerente da clínica informou que eles não falariam sobre ações pessoais do profissional.
Renato disse ainda que importou no ano passado quatro ampolas do remédio Spinraza, ao custo de R$ 1,67 milhão. A droga chegou em novembro e Jonatas já recebeu duas aplicações: uma no dia 7 de janeiro e outra no dia 21. A terceira dose deve ser aplicada neste fim de semana. “Já vejo evoluções no meu filho. E vou continuar lutando por ele.”
Renato diz que não leva uma vida de luxo e diz que não entende por que as pessoas estão contra eles. “Luxo seria eu ter meu filho correndo, brincando. Mas não. Ele está preso num quarto. Dinheiro para o Jonatas não é luxo, é questão de sobrevivência”, afirmou.
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