As suspeitas levantadas em torno do caso do bebê Jonatas, portador de atrofia muscular espinhal (AME), tem trazido desconfiança entre pessoas dispostas a doar dinheiro a causas nobres.
A doença do garoto, que tem o tipo 1 (o mais grave) da doença, mobilizou dezenas de desconhecidos. Em pouco mais de dois meses, foram arrecadados cerca de 4 milhões de reais, mais que os 3 milhões pretendidos inicialmente para importação do remédio Spinraza (que só há poucos meses está disponível no Brasil). Mudanças nos hábitos de consumo dos pais do garoto – Renato e Aline Openkoski, moradores de Joinville – motivaram investigação policial e bloqueio de contas bancárias do casal, como mostra uma reportagem de VEJA desta semana (leia a íntegra aqui).
Célio Cezário de Souza, pai de um menino e de uma menina com a mesma doença de Jonatas, conta que não conseguiu arrecadar “nem um real a mais” nas últimas semanas. “As pessoas estão com receio.” Fundadora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Luma Mariane Oliveira Barbosa teme uma retração em cascata. “É um caso isolado sob suspeita em meio a 99% de campanhas verdadeiras”, afirma. “Faltou transparência, um fator fundamental para a continuidade de doações em movimentos assim”, diz André Miceli, coordenador de marketing digital da Fundação Getulio Vargas.
O pai de Jonatas afirma que todo o dinheiro gasto até agora tem como finalidade o bem estar do garoto – a mudança para uma casa maior e a aquisição de um carro avaliado em cerca de 140 000 reais, por exemplo, atendem à necessidade de espaço do menino, explica. Já a viagem a Fernando de Noronha, conta, foi presente de um amigo.
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