Plataforma compartilha histórias e informações sobre doenças da retina

Uma plataforma global com foco em informações sobre doenças que afetam a retina acabou de chegar ao Brasil. O Visionaries Hub tem como objetivo conscientizar e sensibilizar pacientes, familiares e cuidadores sobre problemas de visão ligados ao envelhecimento e diabetes, como a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) e edema macular diabético (EMD), por meio de histórias contadas em vídeo, blogs e podcasts.

A iniciativa, da divisão brasileira da farmacêutica Roche em parceria com a Retina International, apresenta pacientes que vivem com visão subnormal ou seus cuidadores como “os visionários”, que relatam seus desafios e momentos de superação para ajudar pessoas que estão se descobrindo com a mesma condição. O site conta ainda com um painel para tirar dúvidas.

“O hub auxilia pacientes e familiares a gerenciar melhor suas condições, melhorando sua qualidade de vida e gerando um senso de pertencimento. Adicionalmente, engaja a comunidade de pacientes e seus familiares a estarem mais preparados para promover mudanças sociais que atendam às suas necessidades”, diz Claudia Echeverria, líder de experiência  do paciente da Roche Farma Brasil.

Conscientização e recomeços

O representante brasileiro na plataforma é Luís Henrique Sanches, de 58 anos. Diagnosticado aos 50 anos com degeneração macular relacionada à idade, ele aprendeu a lidar com a condição, que considera um tipo de “pit stop” e não algo que interrompeu seus propósitos. “Você tem que perceber que seus sonhos, seus projetos, não precisam acabar, eles têm que ser revisados.”

Claudia conta que, em conversa com Sanches, ele compartilhou que a plataforma o ajudou a se reconectar com a família, que assistiu ao vídeo onde ele relata sua história. “Essa ação fez com que um familiar que se afastou após o seu diagnóstico, nove anos atrás, o procurasse para conversar a respeito. Acabou que o Visionaires tem também a informação como ferramenta em unir pessoas novamente e isso vai até além do que imaginávamos para esse hub.”

Doenças da retina

Ligada ao envelhecimento, a Degeneração Macular Relacionada à Idade é a principal causa de cegueira irreversível depois dos 50 anos. A estimativa é de que aproximadamente 10% da população mundial vai desenvolver o problema.

“O sintoma inicial é uma distorção da visão central e, posteriormente, o paciente reclama que tem uma mancha preta no centro. Ela ocorre em pacientes com mais de 60 anos e pessoas que têm parentes com essa degeneração têm dez vezes mais chances de desenvolver o quadro”, explica Caio Regatieri, professor de oftalmologia e chefe do setor de retina da Escola Paulista de Medicina da Unifesp. Manter bons hábitos de saúde e não fumar são meios de evitar a doença. “O que é bom para coração também é bom para o olho.”

No caso do diabetes, além do risco de amputação quando a doença está descompensada, há o perigo da retinopatia diabética. Em 7,5% a 11% dos pacientes com a condição, há a evolução para o Edema Macular Diabético, que também causa a perda da visão.

“Os pacientes que têm diabetes por mais tempo e que têm a doença mal controlada têm mais possibilidade de desenvolver o edema macular diabético, por isso, a melhor maneira d prevenir é tratando adequadamente o diabetes”, afirma Regatieri.